時尚生活家

“轉身看孩子,如果世界上真有不平凡,願將其全歸於我的孩子,他面對困難不低頭的奮鬥,不就正是在創造非凡?”


JUSTI WENG

2020-5-9

復健兒母親,平凡的一天

世界上很多事情沒有為什麼。

比如「你的孩子跟別人不一樣」。

我是一個特殊小孩的媽媽,兒子今年四歲,而一天是這樣開始的。

7:30「得」起床,沖個臉,換上隱形眼鏡,咖啡沖好喝兩口。上工。

開始練走 Overhead Ladder。

8:00吃早餐。兒子不太會、也不太喜歡用他的手。除了餅乾、果汁、喜歡的水果,其他食物都不肯自己吃。先用台腔很重又不太流利的英文介紹了他老母今天準備的早餐,Steamed Broccoli、Omelet、Sauted Sweet Potato、Avocado。一口一口餵,還要不時調整他歪掉的坐姿。午餐要媽媽表演唱歌、晚餐要聽聽到爛的莫札特或故事(專家建議聽故事比兒歌好,有助語言發展)。

8:50讀字卡、百科卡、數學。

9:15繼續練走。

走20分鐘、休息10分鐘。加起來一天要走3小時。

中英文單字卡50個(一天重複兩次)。

50張百科圖卡(重複三次)。

10個數學加法圖卡。

一本 Homemade book 書(一天讀三次,每週要做三本新書)。

斜坡翻滾2次(家裡不大,所以每次用那板子,都要搬來搬去,約莫20公斤)。

呼吸袋訓練32個,每五分鐘一次。

呼吸背心裝置,白天至少穿90分鐘,分兩次。躺著或趴著。每晚再穿著睡9小時。

右眼刺激訓練10次(加強瞳孔反應速度)、按摩腳強化肌肉的感受力。

孩子還在練走、還不會講話、手的功能不好。

他四歲,有點重。所以我的腰有點痠。肩膀很僵硬。脖子老是很卡。

生活全以繞著兒子轉,不斷練習,就算短暫的自由玩也得在一旁,幫他扶手,讓他容易控制肌肉,好把球丟進他想要的桶子。

兒子睡覺後,我開始準備明天的教材。

媽媽想熬自由,但年紀身體不允許,想看的書、雜誌、想滑到爆的手機,都得克制,乖乖去睡覺。

因為明天要體力旺盛,迎接兒子重複又重複的復健人生。

每一個特殊媽媽都有一個黑暗日

那叫確診日。

「你看,他完全沒有好奇心。」醫生拿出玩具在兒子面前晃了幾下、用手指彈了幾下。兒子完全沒反應。他那時六個月大。

接著腦神經科醫生給你孩子一個標籤(比如 XX 症),告訴你,他「有問題」,他要做復健。醫生,復健要多久?他會好起來嗎?他會走路、講話嗎?他的智力會有問題嗎?他可以活下去嗎?

急著問了一堆。

醫生回答:有些孩子可以跟上80%,有些孩子只有20%。有些孩子可以走路講話,有些不行。

(但醫生,這不是廢話?我心裡想)

就這樣?沒有為什麼?我該怎麼辦?我要怎麼做?

不用做檢查再確定嗎?比如 MRI。

我呆坐在診間,不願意走。

連哭也沒力氣了。我要一個答案,我到底要怎麼辦?

「你要常帶他出門,告訴他什麼是鳥叫、花香。」另一個腦神經科醫生說:「多問他問題,多讀故事書。」其他就是跟著復健師做。

醫生已經看了七十幾個孩子。國外腦神經科醫生一週只看診兩天,一天不會超過五個人。台灣醫生真的太過勞。也難怪他真的想收攤了。

走出診間,你看著兒子,眼光開始不同。

覺得他可憐。

自己很沒用。

上帝是啥?神明是幹嘛的?

晚上回家嘶吼大哭,因為真的不知道怎麼辦。

你 Google 了關鍵字,出現的孩子一個比一個可憐。

接著有時突然呼吸不過來,在路上看到「正常」的孩子會莫名恐慌。

懷疑自己還有沒有笑的能力。

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有一天,我想,不是我,要是誰?

這世上,「有問題」的孩子,天天發生沒停止過。

我到底在怕什麼?

怕沒有方法、怕做不到、怕孩子沒進步、怕他不快樂、不健康。

怕醫生講的是真的。

醫生高高在上的權威和「經驗」,對抗著你這弱小平凡又好像很鄉愿的媽媽。

因為想要相信,自己的孩子可以的。

未知、恐懼和當時醫生沒有建設性的診斷,在每一次看著孩子進步這麼慢的每一個 Moment,便不段輪流上演。

但我知道,不放棄,才是最難。

特殊孩子的媽媽,褪去了上班的光環。

家裡有菲傭的,省了點體力,其他的,貧富皆然。

我的孩子,曾經讓我覺得自己失敗、尷尬、覺得自己很遜、覺得為何我到處需要別人幫忙,是不是我人生做錯了什麼(一位印度媽媽跟我說過,婆婆說她拜佛不夠虔誠孩子才這樣)。

只要熬過去,你會發現這些猜測都是屁話。

你何必為這些困擾?

孩子,是最不凡的禮物,你心裡最清楚。

某一方來說,特殊孩子是幸福的,他們擁有媽媽全部的愛和時間。

沒了上班、不用加班、沒有跑趴、姐妹聚會吃飯喝酒也幾乎沒有。

日子也變得不一樣了。

曾經追逐的、拼得你死我活、吃醋、愛比較、羨慕別人,慢慢淡出。你會覺得「那些都還好」,能看到孩子一點、一點的改變,才是世界上最大的了不起。

你會開始退一步、稍微包容看事情,不像以前那麼自以為是。(跟白爛)

你會有點驚訝,原來大家在意的困擾,那麼小。

你會發現韌性更強大,妳可以扛起16kg 的孩子加推車,走下沒有電梯的大樓。你可以重心很穩的,隨處都可蹲在地上幫孩子理衣、給喝水、或等車玩玩具。

你可以下雪、大雨,都推著他去復健課。儘管來回通車三小時,只上了45分鐘。

慢慢,慢慢,你會找到方法。

讓你孩子可以學習的方法。

有方法,就不用害怕。

我也知道,也許孩子情況更複雜。

無法自己進食、需要胃管、他無法抬頭、也許需要呼吸器。

我也知道你沒有放棄,每天帶著他不斷練習,並為他讀每一本書。

旁人眼中,特殊媽媽的背影總是有點慌亂、有些狼狽,旁人的眼中充滿同情。

特殊媽媽的日常平凡重複,IG 也沒啥風花雪月、有時還懷疑她到底有沒朋友。

然而,他不在意。

轉身看孩子,如果世界上真有不平凡,願將其全歸於我的孩子,他面對困難不低頭的奮鬥,不就正是在創造非凡?

這篇文章是參加兒子在美國費城的復健課程時,最後一堂課給所有媽媽的一封信。當台上朗讀時,台下媽媽鼻涕啜泣聲此起彼落,尤其文章最後一句。

最後,我先替你孩子說一聲:媽媽,母親節快樂。

 

◎Photo Via:JUSTI WENG, IMDb


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