世界上很多事情沒有為什麼。
比如「你的孩子跟別人不一樣」。
我是一個特殊小孩的媽媽，兒子今年四歲，而一天是這樣開始的。
7:30「得」起床，沖個臉，換上隱形眼鏡，咖啡沖好喝兩口。上工。
開始練走 Overhead Ladder。
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8:00吃早餐。兒子不太會、也不太喜歡用他的手。除了餅乾、果汁、喜歡的水果，其他食物都不肯自己吃。先用台腔很重又不太流利的英文介紹了他老母今天準備的早餐，Steamed Broccoli、Omelet、Sauted Sweet Potato、Avocado。一口一口餵，還要不時調整他歪掉的坐姿。午餐要媽媽表演唱歌、晚餐要聽聽到爛的莫札特或故事（專家建議聽故事比兒歌好，有助語言發展）。
8:50讀字卡、百科卡、數學。
9:15繼續練走。
走20分鐘、休息10分鐘。加起來一天要走3小時。
中英文單字卡50個（一天重複兩次）。
50張百科圖卡（重複三次）。
10個數學加法圖卡。
一本 Homemade book 書（一天讀三次，每週要做三本新書）。
斜坡翻滾2次（家裡不大，所以每次用那板子，都要搬來搬去，約莫20公斤）。
呼吸袋訓練32個，每五分鐘一次。
呼吸背心裝置，白天至少穿90分鐘，分兩次。躺著或趴著。每晚再穿著睡9小時。
右眼刺激訓練10次（加強瞳孔反應速度）、按摩腳強化肌肉的感受力。
孩子還在練走、還不會講話、手的功能不好。
他四歲，有點重。所以我的腰有點痠。肩膀很僵硬。脖子老是很卡。
生活全以繞著兒子轉，不斷練習，就算短暫的自由玩也得在一旁，幫他扶手，讓他容易控制肌肉，好把球丟進他想要的桶子。
兒子睡覺後，我開始準備明天的教材。
媽媽想熬自由，但年紀身體不允許，想看的書、雜誌、想滑到爆的手機，都得克制，乖乖去睡覺。
因為明天要體力旺盛，迎接兒子重複又重複的復健人生。
每一個特殊媽媽都有一個黑暗日
那叫確診日。
「你看，他完全沒有好奇心。」醫生拿出玩具在兒子面前晃了幾下、用手指彈了幾下。兒子完全沒反應。他那時六個月大。
接著腦神經科醫生給你孩子一個標籤（比如 XX 症），告訴你，他「有問題」，他要做復健。醫生，復健要多久？他會好起來嗎？他會走路、講話嗎？他的智力會有問題嗎？他可以活下去嗎？
急著問了一堆。
醫生回答：有些孩子可以跟上80%，有些孩子只有20％。有些孩子可以走路講話，有些不行。
（但醫生，這不是廢話？我心裡想）
就這樣？沒有為什麼？我該怎麼辦？我要怎麼做？
不用做檢查再確定嗎？比如 MRI。
我呆坐在診間，不願意走。
連哭也沒力氣了。我要一個答案，我到底要怎麼辦？
「你要常帶他出門，告訴他什麼是鳥叫、花香。」另一個腦神經科醫生說：「多問他問題，多讀故事書。」其他就是跟著復健師做。
醫生已經看了七十幾個孩子。國外腦神經科醫生一週只看診兩天，一天不會超過五個人。台灣醫生真的太過勞。也難怪他真的想收攤了。
走出診間，你看著兒子，眼光開始不同。
覺得他可憐。
自己很沒用。
上帝是啥？神明是幹嘛的？
晚上回家嘶吼大哭，因為真的不知道怎麼辦。
你 Google 了關鍵字，出現的孩子一個比一個可憐。
接著有時突然呼吸不過來，在路上看到「正常」的孩子會莫名恐慌。
懷疑自己還有沒有笑的能力。
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有一天，我想，不是我，要是誰？
這世上，「有問題」的孩子，天天發生沒停止過。
我到底在怕什麼？
怕沒有方法、怕做不到、怕孩子沒進步、怕他不快樂、不健康。
怕醫生講的是真的。
醫生高高在上的權威和「經驗」，對抗著你這弱小平凡又好像很鄉愿的媽媽。
因為想要相信，自己的孩子可以的。
未知、恐懼和當時醫生沒有建設性的診斷，在每一次看著孩子進步這麼慢的每一個 Moment，便不段輪流上演。
但我知道，不放棄，才是最難。
特殊孩子的媽媽，褪去了上班的光環。
家裡有菲傭的，省了點體力，其他的，貧富皆然。
我的孩子，曾經讓我覺得自己失敗、尷尬、覺得自己很遜、覺得為何我到處需要別人幫忙，是不是我人生做錯了什麼（一位印度媽媽跟我說過，婆婆說她拜佛不夠虔誠孩子才這樣）。
只要熬過去，你會發現這些猜測都是屁話。
你何必為這些困擾？
孩子，是最不凡的禮物，你心裡最清楚。
某一方來說，特殊孩子是幸福的，他們擁有媽媽全部的愛和時間。
沒了上班、不用加班、沒有跑趴、姐妹聚會吃飯喝酒也幾乎沒有。
日子也變得不一樣了。
曾經追逐的、拼得你死我活、吃醋、愛比較、羨慕別人，慢慢淡出。你會覺得「那些都還好」，能看到孩子一點、一點的改變，才是世界上最大的了不起。
你會開始退一步、稍微包容看事情，不像以前那麼自以為是。（跟白爛）
你會有點驚訝，原來大家在意的困擾，那麼小。
你會發現韌性更強大，妳可以扛起 16kg 的孩子加推車，走下沒有電梯的大樓。你可以重心很穩的，隨處都可蹲在地上幫孩子理衣、給喝水、或等車玩玩具。
你可以下雪、大雨，都推著他去復健課。儘管來回通車三小時，只上了45分鐘。
慢慢，慢慢，你會找到方法。
讓你孩子可以學習的方法。
有方法，就不用害怕。
我也知道，也許孩子情況更複雜。
無法自己進食、需要胃管、他無法抬頭、也許需要呼吸器。
我也知道他沒有放棄，每天帶著他不斷練習，並為他讀每一本書。
旁人眼中，特殊媽媽的背影總是有點慌亂、有些狼狽，旁人的眼中充滿同情。
特殊媽媽的日常平凡重複，IG 也沒啥風花雪月、有時還懷疑她到底有沒朋友。
然而，她不在意。
轉身看孩子，如果世界上真有不平凡，願將其全歸於我的孩子，他面對困難不低頭的奮鬥，不就正是在創造非凡？
↑這篇文章是參加兒子在美國費城的復健課程時，最後一堂課給所有媽媽的一封信。當台上朗讀時，台下媽媽鼻涕啜泣聲此起彼落，尤其文章最後一句。
最後，我先替你孩子說一聲：媽媽，母親節快樂。
◎Photo Via：JUSTI WENG
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