時尚工作者

“你不是弱勢,你是強者。特殊兒媽媽的強大!遠赴費城找尋復健、相信孩子的天份、陪伴他們一起努力,造物者才能看見的奇蹟。”


JUSTI WENG

2023-5-14

成為特殊兒媽媽不是弱勢:遠赴費城找尋復健、相信孩子的天份、陪伴他們一起努力,母親比想像中還強大

你不是弱勢,你是強者。

對一個母親來說,養育孩子,到底為什麼?目的是?什麼可以帶給一個母親快樂?

你說,因為網紅都生很多個了。

因為我喜歡孩子,因為傳宗接代,沒有因為,時間到了就是要結婚生小孩。

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「抗疫女神」賈永婕的一天!成為超人媽媽的最高原則是保有自我,當「人生快樂組」更重要|Wazaiii 專訪| 五月的第二個週日,每個人都知道要慶祝母親節。母親看似平凡,她的存在,你覺得理所當然。母親節就像結業式,這天人們才會去細數媽媽生產的辛苦、照顧小孩的偉大,才會發現,母親,是最不平凡的存在。 俗話說:「母

特殊小孩的不平凡人生!來自復健兒母親的告白:「不妥協、不低頭的奮鬥,就是在創造非凡!」

特殊小孩的不平凡人生!來自復健兒母親的告白:「不妥協、不低頭的奮鬥,就是在創造非凡!」 世界上很多事情沒有為什麼。 比如「你的孩子跟別人不一樣」。 我是一個特殊小孩的媽媽,兒子今年四歲,而一天是這樣開始的。 7:30「得」起床,沖個臉,換上隱形眼鏡,咖啡沖好喝兩口。上工。 開始練走 Ove

當一個母親,什麼時候最快樂?

孩子很聽話、功課自己寫、成績很好、會講三國語言、風光出國念書、長大很會賺錢、有勝利組另一半、有一個正常健康快樂的人生。

但你打開社群媒體,媽媽不是在抱怨連假還不結束小孩快回學校,就是抱怨盯功課有多累,孩子電動 IPad 一直看。當然也有正面的,比孩子考上好學校、很會跳舞彈鋼琴、多有創意畫圖多漂亮、去上哪些很炫的才藝課。

當一個母親很矛盾。

你有世俗的標準,同儕的壓力,你有時就是得跟著社會的多數起舞。

但,每個母親都明白,當一個媽,會觸動她們快樂,不是上述的人生條件,只是某些時刻。

那些微小的時刻,堆疊著母親的意志,甘願做牛做馬不顧一切。

我是一個特殊孩子的母親,我的孩子,沒有什麼名校可選,連進公立學校特教班都很為難。

他還是沒辦法說出別人聽懂的話,無法獨立走路、自己吃飯。

我依然記得六個月大時,第一次聽到醫生宣判他發展有問題,對應了醫生講的診斷,上網 google,那些孩子,就是我們最同情的人。

智能不足、不會走路、樣子很奇怪,還有難纏的呼吸吞嚥困難、 癲癇、心臟眼睛耳朵有問題。他們小時還算可愛,愈大看起來愈吃力,最後老了,還健在的,就貼上老憨兒標籤,在教養院,或去工廠、或在家裡門口坐一天。

特殊孩子的母親,一開始,一定有好幾個夜晚,就是不死心的,在網路上猛谷歌。心慌、無助、可是卻哭不出來,因為這時還不是哭的時候,比較重要的,是我該怎麼辦?我的孩子怎麼辦?

我記得當時行屍走肉好幾天,眼角撞到瘀青,下了車無法行走,看到正常同齡小孩會恐慌。我不知道怎麼跟家人交代,因為連我自己都不知道,到底現在什麼情形?

我當時是開心的帶著出生六個月大的孩子回台灣見阿公阿嬤,卻捧著一顆破碎的心,回加拿大開始復健。

有些特殊母親,必須吃藥才能入睡,很多人一直在看心理醫生。

有些母親說過,她希望孩子沒了,對大家都是解脫。

有些母親從此不快樂,與先生、家人漸行疏遠。

我完全理解這些母親在經歷什麼,因為養育特殊小孩,內心的孤獨,外人只能猜只能嘴砲,即便是號稱腦科權威醫生也多數幫不上什麼忙。

↑特殊母親因長期照顧特殊兒,所以很多也有自己的心理問題

為孩子把屎把尿、餵食、跑醫院,所有勞力活,在晚上洗完澡孩子還不睡,就會瀕臨崩潰點。在每一個早上、下午、無數個時刻,看著他進度這麼慢,會憂鬱難過。這些都算還可接受,我認為,把特殊媽搞得壓力超大,原因出在一直在擔心孩子的未來。

我以前也這樣。對每一個醫生充滿期待,每一個復健師我就問:他到底會否走路可以說話,任何人都可以當我的神,只要可以幫我的孩子。我會抓住機會就講我的憂慮、問別人,如果是我你會怎麼做。

展開復健生活,孩子也去特殊幼稚園,我也有了一些特殊媽朋友,孩子上學我們就一起喝咖啡、下課就各自去復健,晚上偶爾出去聊天喝酒,生活變得好像正常多了。

↑獨立走路,一般孩子成長的理所當然,我們孩子用盡吃奶力氣,也只有一小點點點點的進度。但別灰心,只要你不放棄,沒人可以說他不行。

直到一次,兒子的義大利阿嬤復健師去他的學校,觀察完他在學校的活動,拿出費城人類潛能開發的聯絡方式,告訴我,你應該自己當兒子的老師。

我一直也沒問阿嬤,學校哪裡不對了?我只知道,她跟我說她認識了幾個在義大利的孩子,做費城的 Program 有哪些改變。

我們一路翻山越嶺去了費城,夙夜匪懈執行他們給的計畫,內容有父母多累就不多贅述,我的確看到了一些成績。兒子至今還不會說話(但可以發出比較多聲音),還沒辦法獨力走路(但可以扶著走)、還是不能自己吃飯(但可以自己吃西瓜)。

↑從一個連坐都沒辦法,頭抬不起來的小孩,到現在可以靠著站。

可是,他(現在 7 歲)能閱讀理解 12 歲左右程度的書,數學能力很強,熱愛科學,最喜歡生物和物理。他喜歡藝術,最喜歡畢卡索,因為「他的畫作比較有趣」。

最可貴的,是我終於找到心靈的歸屬,確定了我的路線,「我想」、「我可以」、「我能」怎麼做。

↑FC 字母卡。這是我和兒子的溝通方式,扶著他的手指,他會拼字,表達他的想法、他想要什麼,也用這個寫小文章。

我記得總監 Janet Doman 說過,很多人說這是邪教。

的確是,很多人認為我的孩子沒去上學,沒去學校社交,就是不對。但其實,Homeschool 早就是很普遍。有人會說,那是正常小孩在用的。

你怎麼會知道,特殊小孩,就沒有能力自學?而我的選擇,只是目前評估孩子的狀況,多方取捨的結論。

↑戴上降噪耳機,排除干擾更能專心溝通。特殊孩子的聽覺能力跟一般人不同,比如我兒子,他說他能聽到燈光的聲音。

再來是,父母怎麼可能比醫生、復健師懂的多?

只要能教會父母 What and How,父母也能成為孩子的老師。

廢話一堆,也沒要做人類潛能開發機構的業配文,只想分享幾個小心得,幫助特殊媽媽脫離悲情。

↑一開始的閱讀計畫,是密集式從這種大字報開始。

↑接著是印很大字體的 Homemade Book。

獨立

不要想依附、靠,任何人。母親妳必須先自己堅強起來(我了解那偶爾的抱怨自憐不可能完全消失。一有負面念頭,就去做些會開心的事:讀幾頁書、有點閒錢就網購、喝杯好咖啡或酒,最重要的,是不爽的那一天,什麼都不要管了,好好睡一覺,明天再說。)

不了解就問清楚、不會就學著做,因為世界上沒有一個人,可以一直揹著妳的情緒。

↑當你有負面想法時,不如先喝杯咖啡休息一下吧

堅定

尤其在台灣,我更能感受家人一句、鄰居一句、路人甲一句的威力。家人都是好意,妳必須盡量(是的,很不容易)理性的說明妳的看法,妳愈理性,他們就會稍微收斂大聲強迫。路人甲,就真的他媽的別在意。

前幾天去一個景點,一個男孩跟著兒子過來,問我「他的心智年齡幾歲?」我差點沒笑出來,他無自覺自己沒禮貌不懂事就算了,還沾沾自喜「心智年齡」這四個字有多成熟。

我反問他,那你心智年齡幾歲?

他說我9歲。

「他比你小兩歲,所以是7歲」

他不甘心再問,那「心智年齡」呢?

我說:他7歲,心智年齡就是7歲,因為他不斷在學習,雖然現在還無法自己走路或跟你一樣講話,但他數學可能比你好,其他科目他也懂很多」。

他媽媽跑過來說,不好意思,小孩不懂事。

的確是不懂事沒錯,但我還是很官腔回答:沒關係,他很好奇。

↑不斷練習,不要放棄,就有機會。

我也不想當個怪獸,但前提是你不要先來貶低這些孩子。

特殊媽要記得,我們孩子不比別人差,他們可以學習,可以跟一般孩子一樣聰明,可是他們的身體不幫忙。我們所做的努力,不就是在戰一個他們可以控制身體的奇蹟。

還有,提醒大家,別用不會說話、不會走路,去判斷一個人價值。

成天幹話會走路吃飯的人,不見得比較有價值。

↑「功能決定結構,大腦在學習中成長」— Glenn Doman 名言。

別浪費時間在沒有發生的事

我們每天要處理的事情夠多了,別再拿未來煩自己。你的親戚五十問孩子未來怎麼辦?老娘建議答案是:「先把每一天過好,就已經很厲害了」。

別把旁人的好奇,當作妳的功課。

他想製造擔心,就讓他自己去想,妳別跟著他旋轉。

孩子未來要怎樣?能怎樣?我要把他想得多悲慘才叫負責任?才叫有準備?

我們每天如此努力幫助孩子,為的只是有一天,我們不在了,他們不會被欺負,不就是如此而已?

我能如何控制呢?

存一筆錢,之後找人找個好機構好好照顧他,或讓手足可接手?

問這些問題的人,如果可以告訴我,哪裡有最棒的環境、你有什麼妙策,就能稱上問得有價值。

我不知道妳怎麼想,我寧願花時間在如何努力、如何翻轉現況,而非浪費精力去擔心還沒發生的事。

找到信仰

這個信仰不是宗教,是妳自己。

找出一條路徑,不論是自己來,還是找老師,要有自信:我是他媽媽,我最懂我的孩子。任何選擇出現時,不知道怎麼做,相信妳的直覺就對了。

↑在家自學,優點是時間和教材的掌控。

愛,相信,尊重

這三個,是養育一個孩子的基本守則,對特殊小孩更是如此。

這七年裡,我一路見證了我的孩子不是醫生講的是笨蛋、皮質盲、不能這個那個。

只要妳開始信任你的孩子,妳就會開始看到他的能力。

三年後,他現在可閱讀書店買來的書,稍微解釋新的單字或概念,讀整本了解75~80%沒問題。我從沒要講得一副特殊小孩都是天才的樣子,只不過,你也別否認他們也有當天才的能力。對於我而言,我的孩子,不用是天才,他只要能跟一般小孩一樣,享受知識帶來的奧義和樂趣,那就夠了。而我們能做的,就是想辦法突破他們的身體障礙,這一切,沒別的,就是努力,努力,再努力。

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母親,妳會長大

我的最後一個工作,是 BEAUTY 大美人雜誌的總編輯,我工作了 14 年,從 25 歲開始。打扮入時,朋友一堆人脈廣闊,大把免費萬元保養品送上門。我身邊圍繞著最有天份的攝影師、化妝師、明星、名人。我有最棒的老闆和一群最漂亮的同事。我愛我的生活,我的工作。

在孩子發展有問題後,我一夕從所謂勝利組,走向失敗組。

這個社會就是如此,一個有問題的孩子,別靠近他、好像摸了他也會被傳染,他的父母一定做錯了什麼。

我沒有光鮮的機會,每天灰頭土臉,到處被問需不需要幫忙,感覺失能而沒有存在感。

但是,當我開始了解,一個孩子,不能走路講話用手,跟他的智力沒有關係,我豁然開朗。如果 Stephen Hawking 不是 Stephen Hawking,有人會相信他那口齒不清講出來的話嗎?因為大家知道,他腦袋沒問題,他只是身體失能了。

↑經過三年的基礎,兒子認識的藝術家比他老北還多。知識是智能的基礎。

特殊孩子的大腦不同,他們是零,正要開始學習。他們的大腦的確跟一般人不同,有些大腦組織,阻礙了、延遲了他們的表達能力和質感。是,他們可能一輩子都比別人慢半拍、口吃不清、走路歪斜、需要別人幫忙,但,不能就否認,他們的腦袋沒有能力,甚至覺得他們沒有意識,沒有喜怒哀樂。妳就想一個中風的人,他有多孤單,被困在軀殼裡,無人了解無法動彈。

當妳了解這一點,妳便知道,妳講給自己孩子聽的,他一定都能了解,他愈能跟這個世界接軌,妳愈能和他一起享受活在當下。

↑到博物館,也可以知道在幹什麼,要欣賞什麼。別把特殊小孩排除在正常學習之外,沒有無法學的孩子,只有不會教的老師。

我不能說當一個特殊母親有多幸運,因為這是世界上最難的苦活。

但我又要說,當一個特殊母親所能經歷的特殊風景,不是任何人都能看得到,它鍛鍊妳的心智毅力,它讓妳看見,只有造物者才看得到的奇蹟。

作為一個特殊小孩的母親,努力幫助孩子復健,就算最後失敗了,我也不會覺得浪費時間、金錢,覺得失望,因為,我是他的母親,而我心滿意足問心無愧,我盡力了。

↑我們有機會就去看展覽,安藤忠雄在台灣。

幾天前,在人群裡,我看到一位疲憊的媽媽,坐在長凳上,陪著手腳彎曲半臥坐在輪椅上的大男孩,等著特殊電梯,進場看棒球。

她的白髮亂竄,沒有精緻的染髮或時髦挑染,她穿了一身運動服,沒有 Celine 帽子或愛馬仕的 Evelyne 包。沒有人會想多看她一眼,有的只是關注她的孩子,怎麼長這樣。

然而,我一眼就看到了她。

我覺得她像顆鑽石,閃閃發光。

母親對我來說是什麼?

在年幼時,母親與我同行,讓我快樂有安全感的長大。在我高飛時,永遠也知道,母親就是那個,一定會等我挺我的人。

而當一個母親,到底有什麼快樂?

我認為不是快樂,就是心安理得的滿足。

偉大的特殊媽媽們,我愛你們,母親節快樂!

 

 

◎Photo via: Justi Weng


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